나눔 0700 엄마기다리고있어요 성은이 성욱이 리소좀 지방산 지방 분해 효소 결핍 질환, 나눔 0700 당신곁에있을게요 지적장애 2급 김행님 할머니 이정범 할아버지 식도암 3기 나눔0700 393회

EBS 나눔 프로젝트 나눔 0700 393회 '엄마 기다리고 있어요, 지적장애 2급인 할머니 곁을 지키는 할아버지' 방송 소개 ( 나눔 0700 2018년 3월 24일 방송, 서현진 )

주내용은 '엄마기다리고있어요 성은이 성욱이 리소좀 지방산 지방 분해 효소 결핍 질환, 당신곁에있을게요 지적장애 2급 김행님 할머니 이정범 할아버지 식도암 3기'라고 하네요. 

이런 류의 다큐 좋아하시는 분들을 위해 포스팅합니다. 

즐감하시길 ... 

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.   

편성 : EBS1 토요일 14:30

진행 : 서현진

나눔 0700 393회 <엄마, 기다리고 있어요>

그룹홈에서 생활하는 성욱이와 성은이

5년 전 성욱이(10)와 성은이(8)는 그룹홈에 맡겨졌습니다. 

한창 어리광부리고 엄마의 품이 그리울 때지만, 아이들은 어린 나이에 낯선 곳에 와야 했는데요. 

그룹홈 시설장인 이은영 선생님은 ‘아이들을 처음 봤을 때, 어린 나이인데도 공허한 눈빛과 의욕 없는 모습이었다’ 고 말합니다. 

그랬던 성욱이와 성은이가 차츰 그룹홈 생활에 적응해가면서 이제는 시설장 선생님을 엄마처럼 따르고 많이 밝아졌는데요. 

하지만 그룹홈 선생님들은 아직 이 아이들에겐 엄마가 필요하다고 말합니다. 

가정폭력을 행사했던 아빠와 지적장애를 가진 엄마

성욱이와 성은이의 엄마는 수년간 아빠의 무차별적인 가정폭력과 언어폭력에 시달려왔습니다. 

아이들을 봐서라도 참고 살았지만 아빠가 아이들에게까지 손을 대자 결국 이혼을 선택했는데요. 혼자서라도 아이들을 잘 키우고 싶었던 엄마였지만... 

엄마는 지적장애가 있어 아이들의 친권과 양육권을 아빠에게 뺏기고 말았습니다. 

아빠는 이혼 후 아이들을 그룹홈에 맡겨버렸고, 그렇게 성욱이와 성은이는 엄마와 이별을 하게 되었습니다. 

엄마는 자신의 장애로 인해 아이들과 같이 살지 못하는 현실이 고통스럽기만 한데요. 

아이들이 사무치게 그리울 때마다 그룹홈으로 아이들을 보러 오고 있지만, 아이들은 가끔 보는 엄마가 어색해서 쉽게 다가가지 못합니다. 

엄마가 그룹홈을 떠나고 나서야 엄마가 간 곳을 오랫동안 바라보는 성욱이와 성은이... 매일 밤, 엄마가 다시 올 날을 손꼽아 기다립니다.

성욱이는 희귀질환을 앓고 있습니다

성욱이는 그룹홈에 왔을 때 또래 아이들보다 3년 정도 성장이 느렸는데요. 2년간 병원에서 여러 검사를 받은 뒤에야 희귀질환에 걸렸다는 것을 알게 되었습니다. 

성욱이가 앓고 있는 희귀질환은 '리소좀 지방산 지방 분해 효소 결핍 질환‘ 인데요. 

체내에 지방을 분해하는 효소가 결핍되어 생기는 질환입니다. 

이 병을 방치하면 여러 장기에 지방이 쌓이게 되고 간경화와 심근경색 등을 초래하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있는 위험한 병이라고 합니다. 

세계적으로도 천 명 정도밖에 발견되지 않은 희귀질환인데요. 

현재 이 병의 치료 방법은 2주마다 주사를 통해 부족한 효소를 공급해주는 것인데, 지금은 국내 한 제약회사의 후원으로 치료를 받고 있지만 언제 후원이 끊길지 몰라 걱정이 많습니다. 

또 1년에 한 번씩 MRI를 포함한 정밀 검사를 꼭 받아야 하는데, 그룹홈 운영비만으로 검사비와 치료비를 감당하기 어려운 상황입니다.

앞으로 많은 꿈을 키워나갈 성욱이가 병원비 걱정 없이 치료를 잘 받고, 동생 성은이와 함께 그리운 엄마의 품으로 돌아갈 수 있도록 여러분의 사랑과 응원 부탁드립니다.

EBS <나눔 0700> 393회 <당신 곁에 있을게요>

지적장애 2급인 할머니 곁을 지키는 할아버지

지적장애 2급인 김행님 할머니(57)는 남편 이정범 할아버지(67) 없이는 일상생활이 거의 불가능한데요. 

지적장애가 있는 할머니 대신 할아버지가 집안일을 도맡아 해오셨습니다. 

젊어서부터 농사지으며... 요리며 청소까지 모두 할아버지가 했는데요.

할머니는 집을 나가면 길을 잃어버리곤 해 할아버지가 늘 붙어 계십니다. 

게다가 할머니는 발음이 정확하지 않아 의사소통에도 많은 어려움이 있는데요. 

평생 함께해온 할아버지만 할머니의 말을 알아듣곤 합니다. 

조금 부족하지만, 서로를 아끼며 누구보다 열심히 살았던 부부. 그런데 지난해 할아버지에게 식도암이 찾아오면서... 할아버지는 부쩍 할머니가 걱정되기 시작했는데요.

"제가 나중에 이 세상에 없을 때, 혼자 남게 될 아내가 걱정이에요.”

작년 8월, 할아버지는 식도암 3기 판정을 받았습니다

식도암 발견 당시 암 덩어리가 너무 커 음식을 제대로 삼키지 못했던 이정범 할아버지. 

체중이 20킬로그램 넘게 빠져 부쩍 기운이 없어졌습니다. 

항암 치료를 받으려면 병원에 2박 3일 정도 입원을 해야 하는 상황인데요. 

기초생활수급비로만 생활하다 보니 항암 치료를 받을 돈도 없지만, 항암 치료를 받는다 해도 치료받는 동안 할머니를 돌볼 수 없어 걱정입니다. 

할아버지는 세 차례 항암 치료를 받은 뒤, 항암 치료를 차일피일 미루고만 있는데요. 

할머니는 할아버지 건강이 이렇게 심각하다는 것조차 잘 모르고 있습니다. 

할머니를 생각해서라도 얼른 건강을 회복해야 하는데.. 

할아버지의 건강 상태가 하루가 다르게 나빠져 걱정이 많습니다.

할아버지는 앞으로 아홉 번의 항암 치료를 더 받아야 합니다

"6주 동안 방사선 치료와 세 차례 항암 치료를 했습니다. 

처음보다는 식도암이 내시경상에서 소실되는 게 보여서... 

앞으로 항암 치료를 아홉 번 정도 더 하시면, 거의 완치하실 수 있을 것 같습니다.”

치료비 때문에 병원에 오지 않았던 할아버지. 

멀리 사는 딸 영선 씨(28)가 성화를 해서 병원에 오긴 했는데요. 

딸도 어려운 형편인지라 마음이 편치 않습니다. 

치료를 자꾸만 미루는 아버지가 속상한 딸 영선 씨. 

자신이 넉넉한 형편이었으면 이러지 않으셨을 텐데... 하는 생각에 마음이 아픈데요. 

할아버지는 오히려 자신 때문에 딸이 고생하는 것 같아... 자신의 몸이 원망스럽기만 합니다.

할아버지가 병원비 걱정 없이 항암 치료를 잘 받고, 할머니와 남은 생을 보다 건강하고 편안하게 지낼 수 있도록 여러분의 사랑과 응원 부탁드립니다.