나누면행복 크라베 희소병, 민경이, 효소 부족 대뇌 신경 세포 파괴, 골수 이식, 정부 보조금 100만원, 이천 남천성결교회, 사랑아리랑 사랑한단 이 말 밖에, 크라베 희소병 나누면 행복 361회

MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 361회 방송소개 ( 나누면 행복 2018년 3월 22일 방송, 다시보기, 촬영지, 촬영장소 어디, 후원, 기부, 나누면 행복 기금 )

주내용이 '크라베 희소병, 민경이, 효소 부족 대뇌 신경 세포 파괴, 골수 이식, 정부 보조금 100만원, 이천 남천성결교회, 사랑아리랑 사랑한단 이 말 밖에, 크라베 희소병' 등 이라고 하네요

준비 많이 했다고 하니깐요, 이런 류의 프로그램 좋아하시는 분이시라면 방송 절대 놓치지 마시기 바랍니다. 

편성 : MBC (수) 24:50

사랑아리랑 - 사랑한단 이 말 밖에

정보 : 남천성결교회

주소 : 경기도 이천시 갈산로 7 (증포동 155-1) 

효소의 부족으로 대뇌 신경 세포가 파괴되는 이름도 생소한 ‘크라베 희소병’ 중추신경 및 말초 신경 손상이 계속 진행되는 병이기에 시간이 지날수록 모든 기능을 앗아가는 병인데. 

초등학생이었던 민경인 성적도 우수하고 똑똑했던 딸이었다. 

하지만 2006년 초등학교 입학을 한 지 얼마 안 되어 학교에서 걸려온 전화. 

아이가 물건을 던지고 주의가 산만하다며 ADHD의심이 보인다고 했는데 그래서 약도 먹이고 정신과 진료도 다녔지만, 점점 계단 오르는 것마저 힘들어하고 심지어 경기와 발작 증세를 보였다고. 

단순 주의력 결핍인 줄 알았던 엄마는 민경이가 11살이 되었을 때 크라베 병 판정을 받고 자책의 눈물을 흘렸다. 

유독 꿈 많던 아이는 9년이 흐른 지금 눈 맞춤도 못 할 정도로 의식을 잃은 채 누워 지내고 있다. 

병의 진행을 늦추기 위해 골수 이식을 받는 등 온갖 노력을 다 했지만 결국엔 인공호흡기에 숨을 의지하고, 배에 연결된 호스로 유동식을 섭취하고, 걷지도, 말하지도, 앞을 보지도 못하게 되었는데… 

민경이가 누워있던 만큼 엄마가 딸만을 위해 산 세월도 9년 째. 

남편과 이혼 후 24시간 홀로 아이를 돌보고 있는데. 

언제나 희망을 포기하지 않지만, 유일한 수입인 정부 보조금 100만 원은 약값을 대기에도 벅찬 실정. 

앞으로도 기약없이 계속되는 모녀의 삶, 엄마는 오늘도 기적이 일어나기만을 기도하는데… 

세상에서 가장 애틋한 모녀의 이야기를 소개한다.