나누면행복 찬영이, 에드워드 증후군 러셀 실버 증후군 왜소증 뇌병변 1급, 가정폭력 남편 이혼, 길거리 모텔 고시원 전전, 치료비, 사랑아리랑 엄마 곁에 계속 있어줘 찬영 나누면 행복 360회

MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 360회 방송소개 ( 나누면 행복 2018년 3월 14일 방송, 다시보기, 촬영지, 촬영장소 어디, 후원, 기부, 나누면 행복 기금 )

주내용이 '휠체어 맞춤휠체어 금동옥 무상 수리 봉사 장애인 일자리 창출, 경기도 광주 휠라인 나눔 피플 대한민국 최초 장애인 스포츠 휠체어를 만들다 꿈과 희망을 실은 휠체어' 등 이라고 하네요

준비 많이 했다고 하니깐요, 이런 류의 프로그램 좋아하시는 분이시라면 방송 절대 놓치지 마시기 바랍니다. 

편성 : MBC (수) 밤 12:45

사랑아리랑 - <“엄마 곁에 계속 있어줘 찬영아”>  

상호 : 삼성서울병원

주소 : 서울시 강남구 일원로 81 삼성의료원

전화 : 02-3410-2114

임신 5개월 무렵, 아기가 건강하지 않단 말을 들었고 모두가 말렸지만 엄마는 병마저도 품겠다는 결심으로 아이를 낳았다. 

그렇게 태어나자마자 신생아 중환자실로 갔고 에드워드 증후군과 러셀-실버 증후군, 뇌병변 1급 판정까지 찬영이가 앓고 있는 병은 수도 없이 많다. 

드문 희소병을 두 가지나 갖고 태어난 찬영인 올해 7살이 되었지만 이미 열 번이상의 힘겨운 수술을 받았는데. 

8,000명 당 1명꼴로 발병하는 에드워드 증후군은 여러 장기의 기형 및 정신 지체를 유발하고. 

대부분 출생 후 10주 이내 사망하는 치명적인 병이다. 

러셀-실버 증후군은 유전의 일종으로, 성장부전, 성장지연 등을 일으켜 왜소증을 초래한다 한다고. 

24시간 산소 호흡기를 숨을 유지하고, 입으론 음식을 섭취할 수 없어 오직 유동식으로만 섭취하며 지내는 찬영이.... 

가정폭력으로 인해 남편과는 헤어진 지 오래로 엄마는 그동안 길거리 모텔과 고시원을 전전하며 힘들게 아이를 키워왔는데. 

하지만 아직도 한 달에 여러 번 응급실을 가는 상황이 계속 되는 가운데, 생계와 치료비는 늘 막막하기만 하다. 

함께하는 하루하루가 늘 소중한 엄마와 아들, 그들의 사연을 만나러 가본다.