나눔 0700 정애씨, 프레더윌리증후군, 14살 수현이 뇌병변 장애 3급 판정 15번 염색체 이상 지능 장애, 이혼, 친정 엄마 치매, 요양보호사, 한 달 수입 50만원, 힘을 내요 정애씨 나눔0700 384회

EBS 나눔 프로젝트 나눔 0700 384회 '힘을 내요 정애 씨' 방송 소개 ( 나눔 0700 2018년 1월 20일 방송, 서현진 )

주내용은 '정애씨, 프레더윌리증후군, 14살 수현이 뇌병변 장애 3급 판정 15번 염색체 이상 지능 장애, 이혼, 친정 엄마 치매, 요양보호사, 한 달 수입 50만원, 힘을 내요 정애씨'라고 하네요. 

이런 류의 다큐 좋아하시는 분들을 위해 포스팅합니다. 

즐감하시길 ... 

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.   

편성 : EBS1 토요일 14:30

진행 : 서현진

나눔 0700 384회 힘을 내요 정애 씨

프레더윌리증후군을 앓고 있는 열네 살 수현이  

태어나자마자 뇌 병변 장애 3급 판정과 함께 ‘프레더윌리증후군’이라는 희귀난치병 진단을 받은 수현이. ‘프레더윌리증후군’은 15번 염색체 이상으로 지능 장애, 작은 키, 과도한 식욕, 비만 그리고 성 기능 장애 등이 나타나는 유전 질환인데요. 

올해로 열네 살이 된 수현이는 여전히 엄마 정애 씨가 밥을 먹여줘야 하고 기저귀를 채워 줘야 합니다. 

게다가 수차례 반복된 수술과 치료로 인해 수현이는 엄마와 떨어지는 걸 두려워하는 분리 불안까지 겪고 있습니다.

 

친정 엄마까지 치매로 쓰러지고 말았습니다

설상가상으로 정애 씨가 믿고 의지하던 친정 엄마까지 치매로 쓰러지고 말았는데요. 

얼마 전부터는 방안에서 용변 뒤처리를 해야 할 만큼 건강이 나빠지셨습니다. 

하지만 형편이 어렵다보니 제대로 된 치료를 받지 못하고 진통제로만 버티고 계시는데요. 

정애 씨가 지극 정성으로 돌보고 있지만 정애 씨도 이제 허리와 무릎에 무리가 와서 치료를 받아야 하는 상황이 오고 말았습니다.

 

정애 씨는 다가올 내일이 두렵습니다

9년 전, 수현이를 시설로 보내자던 남편과 이혼한 정애 씨는 요양보호사 일을 하며 세 식구의 생계를 책임지고 있습니다. 

하지만 치매에 걸린 친정 엄마와 한 살 배기와 다름없는 수현이 곁에 24시간 있어줘야 하는 탓에 제대로 일을 할 수가 없는 데요. 

정애 씨가 일이 생기는 대로 짬짬이 일을 하고 있지만 한 달 수입이 50만 원이 채 되지 않아 생활하는데 어려움이 많습니다. 

이마저도 들쑥날쑥해 지속적으로 드는 병원비와 생활비, 그리고 수현이의 재활비를 감당하기엔 너무 벅찬 상황입니다.

 

어려움 속에서도 최선을 다해 살아가고 있는 정애 씨 가족이 건강을 회복할 수 있도록 여러분의 소중한 사랑과 관심을 부탁드립니다.