나누면 행복 혜미, 초등학교 6학년 열여덟 혜미, 비타민D 저항성 구루병, 뇌병변 장애, 뮤코다당증 희소병, 지적장애 1급, 밀알 재단 특집, 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 349회

MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 349회 방송소개 ( 나누면 행복 2017년 12월 27일 방송, 촬영지, 촬영장소 )

주내용이 '혜미, 초등학교 6학년 열여덟 혜미, 비타민D 저항성 구루병, 뇌병변 장애, 뮤코다당증 희소병, 지적장애 1급, 밀알 재단 특집' 등 이라고 하네요

준비 많이 했다고 하니깐요, 이런 류의 프로그램 좋아하시는 분이시라면 방송 절대 놓치지 마시기 바랍니다. 

재미있게 보세요~

편성 : MBC (수) 밤 12:40 

밀알 재단 특집

<혜미에게 희망을>

초등학교 6학년에 머물러 있는 열여덟 혜미. 

아빠는 오늘도 24시간 혜미와 함께다. 

늦은 나이에 얻어 더욱 귀했던 늦은 나이에 얻어 더욱 귀했던, 눈에 넣어도 아프지 않을 정도로 사랑스러웠던 딸 혜미. 

하지만 다섯 살 때 혜미를 덮친 병마는 혜미의 시간을 멈춰버렸다. 

무릎이 휘고 발목이 돌아가기 시작했던 혜미에게 내려진 진단은 비타민D 저항성 구루병. 

하지만 부녀의 불행은 여기서 끝이 아니었는데... 

구루병 발병 2년 후 혜미는 뇌병변 장애 진단을 받았고, 3년 후에는 뮤코다당증 확진을 받았다. 

뮤코다당증은 호흡기와 심장, 관절과 청각 관절과 청각, 시각은 물론 뼈와 얼굴 모양에까지 영향을 끼치는 희소병으로 생명까지 위협하는 병이지만 마땅한 치료제는 존재하지 않는다. 

심지어 몇 년 전부터는 입으로 음식을 삼킬 수도 없게 되어 복부를 통해 유동식을 먹고 있는 혜미. 

10년이 넘도록 혜미 곁을 지키고 있지만 점점 나빠지는 혜미의 상태는 좀처럼 나아지지 않는데... 

하지만 아빠는 결코 혜미를 포기할 수 없다. 

그저 내일은 조금 덜 아프기를, 조금 더 나아지기를 바라는 아빠. 대답 없는 혜미를 향해, 매일 희망의 말을 건네는 아빠의 이야기를 들어본다.