나누면 행복 현서, 척수성근위축증, 열여덟 현서의 꿈, 보호소 시설 근육 위축 치료법 호흡기 휠체어, 인터넷 강의 학교 수업 대신, 밀알복지재단 특집 열여덟살 소년 현서 나누면행복 358회

최현서

인천 계양구 시설

표관성 생활 지도원

강성웅 재활의학과 교수

MBC 함께 사는 세상 희망 프로젝트 나누면 행복 358회 방송소개 ( 나누면 행복 2018년 2월 28일 방송, 다시보기, 촬영지, 촬영장소 어디, 후원, 기부, 나누면 행복 기금 )

주내용이 '현서, 척수성근위축증, 열여덟 현서의 꿈, 보호소 시설 근육 위축 치료법 호흡기 휠체어, 인터넷 강의 학교 수업 대신, 밀알복지재단 특집 열여덟살 소년 현서' 등 이라고 하네요

준비 많이 했다고 하니깐요, 이런 류의 프로그램 좋아하시는 분이시라면 방송 절대 놓치지 마시기 바랍니다. 

편성 : MBC (수) 밤 12:45

나누면 행복 358회 밀알복지재단 특집 열여덟 현서의 꿈  

세상의 축복을 받아야 할 탄생. 

하지만 장애를 안고 태어난 현서는 생후 5개월 만에 부모에게 버려졌다. 

가족의 품 대신 보호소와 시설을 옮겨 다니던 현서는 2012년, 척수성근위축증 판정을 받았고 손과 발에서 시작된 근육 위축은 점점 심해져 이제는 손가락만 겨우 움직일 수 있는 상황이라는데… 

현서의 병은 근본적인 치료법도 없는 데다가 현재는 근 손실과 골밀도가 악화하여 가장 중요한 재활 치료마저 불가능하다고. 

또한 온몸의 근육이 위축되면서 호흡기 근육도 약해져서 하루 10시간이 넘는 시간을 호흡기를 연결한 채 생활해야 한다. 

두 발로 걷는 것도, 자유롭게 숨을 쉬는 것조차 허락되지 않는 현서의 고통은 언제쯤 끝날 수 있을까. 

아프지 않았다면 또래 친구들처럼 교복을 입고 학교에서 공부도 하고 친구들과 어울렸을 텐데… 

하지만 지금 현서에게 허락된 공간은 시설 안, 그것도 침대와 휠체어뿐. 

학교에 다닐 수 없어 인터넷 강의로 학교 수업을 대신하고 있다. 

현실에 대한 원망과 포기 대신 희망과 의지로 오늘도 하루를 버티고 있는 열여덟 살 소년, 현서의 이야기를 들어본다.